我一直認為， 身心障礙並不是身體出了問題， 而是系統還無法理解。
曾與一位師大特教系的教授閒聊我的眼睛疾病。 教授提到，像我罹患這樣的遺傳基因疾病，雖然在現代看起來是個障礙，但或許在遠古時代，反而是個優勢。
舉個例子，可能有些人因為遺傳基因疾病，導致聽力受損。 但或許在遠古時期，有一群人生活在十分吵雜大聲的環境中， 為了要能夠生存，於是生物基因漸漸演化出適合生存在此環境的身體， 導致逐漸聽不清楚外界的聲音。
而我的眼睛疾病LHON，是一種粒線體遺傳性視神經萎縮症。 由於粒線體內的基因突變，導致視神經缺乏能量，進而視力退化。 但或許在遠古時期， 人類並不需要長時間辨識遠方的細節、 也不需要持續將視線固定在精細的物體上。 想像一個以遷徙、狩獵與群體生活為主的環境。 白天的活動多半依賴大方向的移動、 夜晚則圍繞在火堆旁，靠聲音、氣味與記憶辨識彼此。 在這樣的情境中， 視神經是否能長時間高能量輸出， 未必是生存的關鍵能力。 反而是對聲音方向的敏感度、 對地形路徑的記憶、 以及對環境細微變化的感知， 更直接影響一個人能否活下來。
如果某些基因型態，讓身體不把大量能量集中在視覺系統， 而是分配到其他感官與內在感知上， 那麼這樣的差異， 在當時的環境中，可能並不構成劣勢。 LHON 所影響的， 或許不是「看不看得清楚」， 而是身體如何選擇使用有限的能量。
只是，到了現代。 視力、聽力，成為我們現代世界日常必需的能力。 我們的城市、教育制度、工作模式與科技設計， 幾乎全都建立在「能看見、能快速辨識、能長時間專注於視覺資訊」之上。 文字、螢幕、介面、表格， 共同構成了一個高度視覺導向的世界。 在這樣的系統裡， 某些身體自然會被標記為「不合規格」。 不是因為這些身體無法生存， 而是因為它們無法順利接入這套運作邏輯。 於是，原本只是差異的地方， 被命名為障礙。 身心障礙、又或是以前所謂的殘障 這個貼紙，就這麼出現了。 「身心障礙」這個詞， 更多描述的，或許不是身體本身， 而是身體與系統之間，無法對齊的那段距離。 當我們說一個人「不方便」、「需要協助」， 其實也同時承認了： 這個世界，是按照某一種身體版本設計的。 而那些無法被順利理解的身體， 並沒有出錯， 只是活在一個還沒學會為它們留位置的時代。
或許，身心障礙從來不是個人的問題。 只是我們的世界，還沒學會如何完整地理解不同的存在方式。 我也希望，能持續讓社會看見身心障礙的多樣性， 讓更多人能了解到， 身體的差異並不是錯誤， 不同的感知方式也有其價值。 當我們開始理解這些差異， 當系統慢慢學會為多樣性留位置， 身心障礙不再是一種標籤， 而只是人類存在的一部分—— 不同的存在方式，同樣完整， 同樣都是，值得好好存在的生命。